身体生病，心不生病

前几天有机会和以前工作单位的一位前辈聊到他父亲，父亲患了肌萎缩侧索硬化症（ALS，Amyotrophic Lateral Sclerosis）。这种病是由于大脑和脊髓中负责传递指令、控制肌肉的运动神经元发生异常，这些神经元会逐渐退化并死亡。其病因目前仍不明确，一般认为可能与遗传有关，或与接触毒素污染因素有关，例如农药、重金属、辐射，或感染某些病毒。

今天想分享的重点是：他父亲得这个病已经超过7年了，比一般患者的平均病程还长。我听完后的第一反应就是：那说明照护的人照顾得真的非常非常好。

他还告诉我，因为父亲有吞咽方面的问题，家人商量后决定不在腹部造口用管饲喂食，而是选择把所有食物都打得很细再一口口喂。如果父亲想吃卤鸭，就把卤鸭打成泥给他吃。每一餐喂食大约要花3个小时（我没有打错数字）。早上大概9点开始喂早餐，差不多到中午才结束，然后接着喂午餐，喂到下午3点，再接着喂晚餐刚刚好。听到这里，真的由衷敬佩照护者和家里的每一个人，你们真的是最厉害的。

还有一个不能不提的人就是父亲本人：内心非常坚强，积极乐观，总是以正面的角度看世界。每次在社交网络上看到他的照片，都是笑容和明朗的神情。前辈说，他从没见过父亲因为患上这种病而哭泣、难过或怨天尤人哪怕一次；看到的只有父亲因感动而流下的眼泪，比如为泰国女排加油赢球时、为参加歌唱比赛的小歌手加油并获奖时。所谓“心为主，身为仆”这句话，真的很贴切。

听完这些，如果有人正在对生活感到灰心，不妨试着去看看身边那些美好的事、那些小小的幸福。你有多幸运：生命仍有自由，能出门，能走路，能活动四肢，能说话，能吞咽食物，能对某个人说“我爱你”。多去看自己拥有的，而不是缺少的，生活就会快乐很多。

最后想跟您说，谢谢您使用Piti。祝爸爸皮肤好、心情好、身体健康，这样的状态能一直保持很久。

为每一位孝顺的孩子加油。

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来源：肌无力症（重症肌无力），Dr. Narongthai Dechthewaporn 医师，诗丽吉医疗中心，拉玛提博迪医院医学院